Conexiones comunitarias en crecimiento: The American Indian Partnership Board

Antecedentes

La creación de asociaciones entre las comunidades de Nuevo México y el Centro de Cáncer de la Universidad de Nuevo México (UNMCC) es una prioridad para la UNMCC. El alcance comunitario a través de programas educativos y de servicios ha sido un aspecto integral del programa de Ciencias de la Población. A través de estos programas, se ha llegado a más de 15,000 miembros de la comunidad en las comunidades de indios americanos (AI) e hispanos de Nuevo México. Sin embargo, para abordar completamente la carga del cáncer en las comunidades de Nuevo México, es necesario formar asociaciones, no solo llegar a la comunidad, con poblaciones específicas. Estas asociaciones se basan en una base de confianza. Históricamente, ciertas políticas individuales, organizacionales y gubernamentales han creado un legado de desconfianza con las poblaciones vulnerables al traicionar sus responsabilidades en las relaciones basadas en la confianza. En poblaciones que han experimentado una traición sustancial a la confianza, como los indígenas estadounidenses (IA), la desconfianza médica ha limitado con razón el grado en que la investigación médica puede afectar los resultados de salud de esas comunidades.

Los IA suelen tener malos resultados después de un diagnóstico de cáncer. En Nuevo México, las IA con cáncer se diagnostican en etapas posteriores y la supervivencia por causa específica para todos los cánceres es más pobre que en sus contrapartes blancas no hispanas. Contribuyen a la alta mortalidad por cáncer los patrones de la etapa tardía en el momento del diagnóstico, las barreras culturales y sistémicas para el tratamiento y la financiación limitada para el tratamiento del cáncer dentro del Servicio de Salud Indígena. Se necesita investigación para identificar y desarrollar intervenciones que mejoren los resultados del cáncer en las IA, pero la participación de la IA en la investigación suele ser deficiente. Los factores importantes que afectan la participación de la IA en la investigación incluyen tener confianza en los investigadores y ser socios en el proceso de investigación. La investigación participativa basada en la comunidad (CBPR), un enfoque de la investigación que enfatiza el proceso de asociación con los miembros de la comunidad a lo largo del proceso de investigación, desde el desarrollo de preguntas de investigación hasta la difusión de los resultados de la investigación, mejora la creación de confianza entre los investigadores y los miembros de la comunidad.

Nuestro proyecto

El propósito del estudio propuesto es identificar preocupaciones clave en las comunidades regionales de IA con respecto a la investigación médica.

Objetivos específicos

Los objetivos específicos del estudio son:

Poner a prueba una Junta de Asociación Comunitaria de AI para facilitar el diálogo entre la UNMCC y las comunidades tribales regionales;
Incrementar la comprensión tribal del proceso involucrado en la investigación médica; y
Comprender las prioridades de investigación del cáncer en las comunidades tribales regionales.

Enfoque

Los factores importantes que afectan la participación de la IA en la investigación incluyen tener confianza en los investigadores y ser un socio en el proceso de investigación 6. Un enfoque CBPR para la investigación con las comunidades de IA puede mejorar la confianza en el desarrollo entre los investigadores y los miembros de la comunidad. A menudo, un enfoque de investigación CBPR puede ser más aceptable que los enfoques de investigación convencionales en comunidades marginadas. Algunas de las ventajas de utilizar un enfoque CBPR incluyen: 1) aumentar el beneficio de los hallazgos de la investigación, 2) aumentar la calidad y validez de los datos, 3) aumentar la probabilidad de superar la desconfianza, 4) ayudar a salvar las brechas culturales y 5) mejorar salud y bienestar de las comunidades involucradas. Los socios comunitarios pueden proporcionar contexto a los hallazgos de la investigación y el proceso de participación puede fomentar la comodidad de los miembros de la comunidad con los datos y resultados de la investigación. Un enfoque CBPR respalda muchas de las recomendaciones para realizar una investigación adecuada con las comunidades nativas. Estas recomendaciones consisten en respetar la diversidad tribal, aprovechar las fortalezas tribales, priorizar las necesidades de la comunidad, garantizar que la comunidad reciba los beneficios de la investigación y respetar la soberanía tribal. CBPR ofrece un enfoque para desarrollar una auténtica asociación, colaboración y co-aprendizaje. Los participantes de la Junta de Asociación Comunitaria de AI serán seleccionados utilizando técnicas de muestreo de bola de nieve. Los participantes elegibles serán identificados mediante consultas con informantes clave dentro de las comunidades de IA. Los participantes tendrán conocimiento y conexiones claras con sus comunidades tribales, y estarán dispuestos a trabajar con la UNMCC para construir un programa de investigación en la UNMCC que beneficie a las comunidades tribales que representan. La edad, el sexo y los antecedentes del diagnóstico de cáncer no se considerarán criterios de inclusión o exclusión. Dado que el cáncer es un problema generalizado dentro de las comunidades tribales de la región, se espera que los informantes clave estén interesados en mejorar los resultados del cáncer para sus poblaciones.

Tras la determinación de los participantes en la Junta de Asociación de la Comunidad de AI, se establecerá un tiempo apropiado para el grupo de enfoque. Se organizarán grupos focales adicionales de acuerdo con el interés de los participantes para incluir a tantos participantes como sea posible. Según sea apropiado con las reuniones tribales, se proporcionará una comida a los participantes. Durante la comida, se presentará un breve programa educativo que explica la investigación médica y la importancia de la investigación médica para mejorar los resultados del cáncer. Después de la presentación, se fomentará el diálogo sobre la participación tribal en la investigación del cáncer. Se desarrollará una guía de entrevistas semiestructuradas para los grupos focales en colaboración con informantes clave para ayudar a alcanzar los objetivos de investigación de este proyecto. Las preguntas de los grupos focales solicitarán información sobre las prioridades tribales para la investigación del cáncer en Nuevo México, reflexiones de la comunidad sobre el proceso de investigación y cómo las IA en Nuevo México ven a las comunidades tribales colaborando con la UNMCC en investigaciones futuras. Los grupos de enfoque se grabarán en audio y las transcripciones de los grupos de enfoque no identificadas se analizarán mediante el análisis de contenido para identificar temas comunes. Después del análisis, los miembros comprobarán los hallazgos con informantes clave para su verificación y aclaración según sea necesario.

Equipo de investigación:

Barbara Damron, PhD, RN, UNM Cancer Center y Facultad de Enfermería
Emily Haozous, PhD, RN, Facultad de Enfermería de la UNM
Vanessa Simonds, Sc.D., Centro de Investigación Participativa de la UNM
Michele Suina, BA, UNM Cancer Center