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Por Michael Haederle

El curandero

El reumatólogo pediátrico solitario del estado brinda esperanza a cientos de niños

A principios de este otoño, Ioannis Kalampokis, MD, PhD, MPH, pasó cinco semanas flotando alrededor del mar Egeo en su bote de pesca y visitando a sus padres en la isla griega de Chios. Fueron sus primeras vacaciones en 16 meses.

Kalampokis, profesor asistente en el Departamento de Pediatría de la Universidad de Nuevo México, es el único reumatólogo pediátrico del estado. Atiende a más de 400 pacientes jóvenes de todo Nuevo México que viven con enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias graves.

"Estas son enfermedades muy complicadas", dice Kalampokis. "Estoy muy, muy ocupado. Es muy satisfactorio, obviamente, porque estamos marcando una diferencia aquí. Pero hay límites sobre lo que una persona puede manejar".

Tan grande como es, su panel de pacientes representa solo entre un cuarto y un tercio del número de niños en Nuevo México que probablemente necesiten sus servicios, dice Kalampokis. Es por eso que está trabajando con un grupo de defensores de los padres para recaudar los fondos necesarios para traer especialistas adicionales a UNM y crear un programa de capacitación.

"Son un gran apoyo", dice. "Podemos hacer algo muy, muy especial aquí, y lo haremos".

Los reumatólogos tratan enfermedades que surgen cuando el sistema inmunológico ataca varias partes del cuerpo, incluidos los órganos internos y las articulaciones. "La mayoría de los niños tienen lo que llamamos enfermedad de órganos limitados", dice Kalampokis. "El más común son sus articulaciones: la artritis juvenil".

Un grupo más pequeño de pacientes jóvenes tiene trastornos con múltiples síntomas, como lupus, esclerodermia y vasculitis. "Estamos lidiando con una enfermedad que potencialmente puede afectar cualquier parte de su cuerpo", dice. "Ciertamente son raros, afortunadamente, pero definitivamente existen".

Por alguna razón, Kalampokis especula que tiene que ver con factores ambientales no identificados, Nuevo México tiene una proporción significativamente mayor de niños con enfermedades sistémicas graves como el lupus que en otras partes de los EE. UU. En tales casos, los niños requieren infusiones intravenosas de medicamentos fuertes, algunos de los cuales son utilizado como quimioterapia para el cáncer.

Debido a que estas enfermedades son tan raras, no existen tratamientos definidos, por lo que los médicos adoptan un enfoque de prueba y error para averiguar qué combinación de medicamentos aliviará los síntomas. Esto a menudo conduce a negociaciones que requieren mucho tiempo con las compañías de seguros para obtener una aprobación previa. Kalampokis le da crédito a su enfermera practicante y enfermeras del personal por ayudar a navegar la burocracia.

A pesar de las frustraciones, los pacientes de hoy disfrutan de una perspectiva mucho más brillante que hace una generación, dice. Una serie de nuevos tratamientos "biológicos" y una mejor comprensión del sistema inmunológico significa que, aunque los pacientes todavía no se pueden curar, "básicamente pueden llevar una vida normal".

Kalampokis quiere asegurarse de que más niños de Nuevo México tengan acceso a estos tratamientos que alteran la vida. En este momento, los pacientes nuevos deben esperar seis meses o más para ser atendidos por primera vez, una estadística preocupante, dado que con un tratamiento temprano la mayoría de los síntomas se pueden revertir.

Actualmente, la UNM está contratando a un segundo reumatólogo pediátrico, un primer paso importante. Pero a Kalampokis le gustaría que la UNM desarrollara su propio programa de becas de formación en reumatología pediátrica, y para ello se necesitaría un mínimo de tres profesores.

La Fundación de Reumatología Pediátrica de Nuevo México, dirigida por los padres de sus pacientes, espera recaudar suficiente dinero para crear una cátedra donada dedicada a la investigación, dice Kalampokis. Eso liberaría su actual puesto asalariado para contratar a otro especialista.

"La fundación fue nombrada por los padres", dice. "De hecho, hemos creado una junta de padres. Ellos nos guían. Esto se hace para las familias de Nuevo México. Esto se hace de las familias para las familias. Ellos toman todas las decisiones ".

Si se cumplen los objetivos de recaudación de fondos de la fundación, podría ser un cambio de juego, creando una "masa crítica" de experiencia. "Si creamos un programa de capacitación aquí", dice, "eso resolverá el problema de reumatología pediátrica en el estado durante mucho tiempo".

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