La sonrisa de un bebé: coordinación de la atención de las fisuras en Nuevo México

"Puede ser realmente aterrador recibir cualquier tipo de noticia cuando estás embarazada, que tu bebé podría tener algún tipo de diferencia inesperada cuando nace", explicó Camille Walker, MSN, CPNP-PC, coordinadora del equipo de hendiduras y enfermera especializada en el Hospital de Niños de la UNM. "Una de las mejores partes de mi trabajo es que puedo darles a las familias esperanza sobre la vida que ellos y sus hijos tendrán cuando reciban este diagnóstico".

Walker le dio esa esperanza a Pfieffer y la preparó para el nacimiento de su hijo, Derik John Gabe López, mostrándole fotografías que tomó de otros bebés con su condición que se sometieron a cirugía correctiva. 

Cortesía de Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“No son diferentes, y en esas fotos lo vi”, dijo Pfieffer. “Son bebés. Son unos bebés preciosos”. 

Pero dijo que ninguna cantidad de fotos, consultas o conversaciones podrían haberla preparado para el amor que sentiría por Derik cuando naciera y su dulce sonrisa.

“Es la cosa más preciosa del mundo, te apegarás a esa sonrisa y no querrás dejarla ir”, dijo Pfieffer. 

Pero ella se Deja ir esa sonrisa por el bien de la salud y la calidad de vida de Derik. 

Cortesía de Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“La fisura puede afectar los labios, donde salen los dientes, la línea de las encías, el paladar duro, el paladar blando o todo lo anterior”, explicó Walker. “Puede afectar la forma en que comes, bebes y hablas. Puede afectar la audición y definitivamente puede causar diferencias en la apariencia”.

Walker dijo que la afección es poco común, puede ser genética y afecta aproximadamente a uno de cada 700 niños en todo Estados Unidos. La mayoría de las familias con las que trabaja nunca habían oído hablar de la hendidura antes del diagnóstico.

“La tasa de hendiduras es un poco más alta aquí en Nuevo México, y la UNM es el único lugar al que estas familias pueden acudir para recibir atención”, dijo. “Es el único lugar que ofrece servicios de atención integral. Tengo un trabajo realmente único como enfermera practicante en este equipo”.

Pfieffer dijo que Walker fue su salvavidas durante este proceso, su principal fuente sobre la condición de su hijo y su principal punto de contacto, especialmente cuando fue dada de alta del hospital después del nacimiento de Derik sin atención primaria establecida.

"Nadie pudo llevárselo", dijo Pfieffer. "Camille me aseguró que si no podía encontrar un médico de atención primaria, podía llevarlo al equipo de hendiduras del Hospital Infantil de la UNM para su primer control". 

“También lo vieron comer ese día”, continuó. "Lo metieron en un cronograma para el que realmente no tenían tiempo, y lo consiguieron para que hiciera todo lo que tenían que hacer".

Cuando Derik todavía tenía dificultades para comer y perdía peso rápidamente semanas después, Walker y su equipo estaban allí nuevamente. Pfieffer dijo que le cambiaron la fórmula, el biberón y supervisaron su atención durante cuatro días en el Hospital Infantil de la UNM, hasta que volvió a ganar peso. También realizaron el primer procedimiento importante de hendidura de Derik cuando tenía cinco meses. 

Cortesía de Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“Lo devolví al equipo”, dijo Pfieffer entre lágrimas, mientras recordaba el momento. “Mi corazón simplemente se rompió en mil pedazos. No quería dejarlo ir. Me senté allí durante ocho horas, lo extrañé y olí sus mantas. Fue el momento más aterrador de mi vida ver cuántos médicos y enfermeras estaban allí para llevarlo de regreso a una habitación”.

En una entrevista de seguimiento, el día después de la cirugía de Derik, Pfieffer dijo que la reconfortaba saber que Walker estaba allí, junto con el equipo y el cirujano en los que había llegado a confiar. A pesar de lo nerviosa que estaba por el procedimiento, la recuperación y cómo sería la nueva rutina en casa para Derik, notó su mejora instantánea. 

Cortesía de Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“Siento como si nos quitaran un peso de encima a ambos”, dijo Pfieffer. “La respiración va a ser mejor. La alimentación va a ser mejor. Todo va a ser mejor”. 

Explicó cómo esta experiencia también la cambió a ella.

"He aprendido mucho sobre mi fuerza", dijo. “Simplemente me demostró que soy más fuerte de lo que pensaba. Lo mantuve todo junto”.

Con el apoyo continuo del equipo de hendiduras, Derik se recuperó de la cirugía. En su visita postoperatoria de un mes a fines de septiembre, Walker dijo que había ganado peso notablemente. Pfieffer dijo que se siente aliviada de que su alimentación haya mejorado. 

Derik tendrá su próxima cirugía importante poco después de su primer cumpleaños. Su condición requerirá varias operaciones más a lo largo de su vida.

"No hay mayor satisfacción para mí como enfermera practicante que ver a Derik prosperar", dijo Walker. “Es un honor cuidar de estos niños y ser parte de su historia. Los pacientes y las familias son quienes hacen el trabajo duro. Están recorriendo un camino diferente al de los demás y me encanta ser parte de esto. Derik y su mamá son muy especiales para mí. Me inspira la fuerza de ambos. No puedo esperar a ver crecer a Derik con nuestro equipo animándolo”.