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Por Michele W. Sequeira

No tan difícil de alcanzar

Los científicos del UNM Cancer Center obtienen el mayor volumen de información sobre supervivencia y pruebas de detección del cáncer LGBTQIA+ en los EE. UU. gracias a las comunidades LGBTQIA+ de Nuevo México

Prajakta Adsul, MBBS, PhD, MPH, vio el vacío en 2018 cuando trabajó en el Instituto Nacional del Cáncer y ayudó al Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de los Estados Unidos a desarrollar pautas para la detección del cáncer de cuello uterino.

“Al revisar la evidencia”, dice ella. “No hubo datos sobre la detección del cáncer en personas LGBTQIA+. En ese momento, me di cuenta de que había una brecha en nuestra investigación de prevención del cáncer de cuello uterino. Tenemos que hacerlo mejor”.

Después de unirse al Centro Integral de Cáncer de la Universidad de Nuevo México en 2019, Adsul aprendió sobre las comunidades LGBTQIA+ en Nuevo México a través de sus interacciones con su colega científica del cáncer, Miria Kano, PhD. Ese aprendizaje la inspiró a comenzar a llenar el vacío LGBTQIA+ en la investigación del cáncer. Pero se enfrentó a un desafío abrumador: ¿cómo llegar a estas personas aparentemente difíciles de alcanzar durante una pandemia?

“Soy un ciudadano recientemente naturalizado de [los Estados Unidos de] América, y soy una persona cisgénero y heterosexual”, dice Adsul. “Para mí, aprender sobre la comunidad LGBTQIA+ y comprender las barreras a la atención médica que enfrenta la comunidad fue una curva de aprendizaje empinada. Me comprometí a aprender de una manera sensible y apropiada mientras respetaba las fortalezas de la comunidad”.

Guiada y apoyada por su equipo de investigación, Adsul descubrió que las personas LGBTQIA+, al igual que cualquier otro grupo de personas, no son tan difíciles de alcanzar si aprendes cómo llegar a ellas, al menos en Nuevo México.

 

Prajakta Adsul, Doctorado

Estamos muy agradecidos por la participación de la comunidad LGBTQIA+ de Nuevo México. 'Alcanzar lo difícil de alcanzar' es un nombre tan inapropiado. Si preguntas de manera sensible y adecuada y eres metodológico y sistemático en tu enfoque, puedes llegar a las poblaciones LGBTQIA+ y te darán respuestas importantes sobre su salud.

- Prajakta Adsul, PhD

Elaborar las preguntas de la encuesta para las comunidades LGBTQIA+ fue la tarea más importante, porque el espectro LGBTQIA+ comprende muchos subgrupos. Las preguntas de la encuesta debían plantearse de forma adecuada y de forma que tuvieran en cuenta los matices de la terminología y la comprensión.

Las preguntas fueron adaptadas del ORGULLO de Stanford cuestionarios de estudio, y los investigadores también buscaron aportes de varios recursos como el de las Academias Nacionales Medición del sexo, la identidad de género y la orientación sexual y la Biblioteca de Ciencias de la Salud de la UNM Recursos de salud LGBTQIA + guía en línea.

El equipo de investigación de Adsul, que incluye a Kano, Molly McClain, MD y Emily Wu, MD, luego se asoció con un equipo de marketing afiliado a los Servicios Postales de los Estados Unidos y utilizó una combinación de volantes enviados por correo y redes sociales para llegar a las personas LGBTQIA+. Su estrategia incluía correo directo, publicaciones en redes sociales y publicidad digital, y se enfocaba en llegar a las áreas rurales de Nuevo México, no solo a las áreas metropolitanas.

“Enviamos 27,000 430,000 folletos e hicimos alrededor de XNUMX XNUMX impresiones en línea”, dice Adsul. Y, dice, McClain y Wu entregaron volantes personalmente y hablaron con sus pacientes sobre la investigación.

Las preguntas de la encuesta redactadas de manera cuidadosa y sensible arrojaron una respuesta abrumadoramente positiva de la comunidad LGBTQIA+ de Nuevo México: el equipo confirmó las respuestas de más de 2500 personas.

“Todos eran personas reales”, dice Adsul con orgullo, y agrega que la tarea de verificar cada respuesta estuvo a cargo de Katie Myers, quien era estudiante de medicina de la UNM en ese momento, con la ayuda de Talya Jaffe, estudiante actual de medicina de la UNM. Los participantes de la encuesta representaban subgrupos LGBTQIA+.

Adsul también señala que aproximadamente el 30% de los encuestados eran sobrevivientes de cáncer. El equipo está trabajando para comprender mejor las necesidades de los sobrevivientes de cáncer, con la ayuda de los residentes del Departamento de Medicina Interna de la UNM que ahora están involucrados en el proyecto.

“Estamos muy agradecidos por la participación de la comunidad LGBTQIA+ de Nuevo México”, dice Adsul. “Aproximadamente el 70 % de los participantes en nuestra encuesta querían conocer nuestros resultados”.

Pero, al no estar capacitados en comunicaciones, Adsul y su equipo científico recurrieron a un estudio de participación comunitaria realizado a través del Centro de Ciencias Traslacionales Clínicas de la UNM. Allí, compartieron los resultados de este estudio y preguntaron a los miembros de la comunidad LGBTQIA+ cuál era la mejor manera de comunicar los hallazgos del estudio y comunicarse con otros.

Adsul y su equipo están preparando más estudios y publicaciones adicionales.

“'Alcanzar lo difícil de alcanzar' es un nombre tan inapropiado”, dice Adsul. “Si preguntas de manera sensible y adecuada y eres metodológico y sistemático en tu enfoque, puedes llegar a las poblaciones LGBTQIA+ y te darán respuestas importantes sobre su salud”.

 


 

Referencia de papel    

"Llegar a las comunidades de diversidad sexual y de género "difíciles de alcanzar" para la investigación basada en la población en la prevención y el control del cáncer: métodos para la recopilación y gestión de datos de encuestas en línea” se publicó en línea el 8 de junio de 2022 en Frontiers in Oncology (https://www.frontiersin.org/). Los autores son: Katie J. Myers, Talya Jaffe, Deborah A. Kanda, V. Shane Pankratz, Bernard Tawfik, Emily Wu, Molly E. McClain, Shiraz I. Mishra, Miria Kano, Purnima Madhivanan y Prajakta Adsul.

Sobre el estudio

Para obtener más información sobre este estudio, comuníquese con el equipo del estudio al CACTI-SGM@salud.unm.edu

Centro Oncológico Integral de la UNM

El Centro Oncológico Integral de la Universidad de Nuevo México es el Centro Oncológico Oficial de Nuevo México y el único Centro Oncológico designado por el Instituto Nacional del Cáncer en un radio de 500 millas.

Sus más de 120 médicos especialistas en oncología certificados por la junta incluyen cirujanos de cáncer en cada especialidad (abdominal, torácica, de huesos y tejidos blandos, neurocirugía, genitourinario, ginecología y cánceres de cabeza y cuello), hematólogos/oncólogos médicos de adultos y pediátricos, oncólogos ginecólogos, y oncólogos radioterápicos. Ellos, junto con más de otros 600 profesionales de la salud del cáncer (enfermeros, farmacéuticos, nutricionistas, navegadores, psicólogos y trabajadores sociales), brindan tratamiento al 65% de los pacientes con cáncer de Nuevo México de todo el estado y se asocian con sistemas de salud comunitarios en todo el estado para brindar atención del cáncer más cerca de casa. Trataron a aproximadamente 14,000 pacientes en alrededor de 100,000 visitas clínicas ambulatorias además de las hospitalizaciones de pacientes internados en el Hospital UNM.

Un total de casi 400 pacientes participaron en ensayos clínicos de cáncer que probaron nuevos tratamientos contra el cáncer que incluyen pruebas de nuevas estrategias de prevención del cáncer y secuenciación del genoma del cáncer.

Los más de 100 científicos de investigación del cáncer afiliados a la UNMCCC recibieron $35.7 millones en subvenciones y contratos federales y privados para proyectos de investigación del cáncer. Desde 2015, han publicado casi 1000 manuscritos y, promoviendo el desarrollo económico, presentaron 136 nuevas patentes y lanzaron 10 nuevas empresas de biotecnología.

Finalmente, los médicos, científicos y el personal han brindado educación y experiencias de capacitación a más de 500 estudiantes de becas de secundaria, pregrado, posgrado y posdoctorado en investigación del cáncer y prestación de atención médica oncológica.

Categorías: Centro integral del cáncer, Facultad de Medicina