Energía juvenil
El Centro Integral del Cáncer de la Universidad de Nuevo México lanza un programa de supervivencia para incluir apoyo para adultos jóvenes, basado en los comentarios de la convención nacional de jóvenes.
La atención integral del cáncer comienza con un diagnóstico, pero no termina cuando termina el tratamiento.
Los pacientes que han atravesado la difícil batalla contra su cáncer y entran en remisión aún pueden enfrentar visitas de seguimiento, regímenes de vigilancia y el peso total de una experiencia transformadora.
Las personas pueden llevar ese peso de diferentes maneras, y el Centro Integral del Cáncer de la Universidad de Nuevo México trabaja para conectar a los sobrevivientes con los servicios y el apoyo que necesitan.
Con el apoyo del Programa Integral del Cáncer del Departamento de Salud de Nuevo México con fondos de un acuerdo cooperativo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el Centro Integral del Cáncer de la UNM proporciona a los sobrevivientes resúmenes de tratamiento y planes de atención para sobrevivientes.
Los planes de atención de supervivencia son individualizados y fomentan la comunicación y la colaboración entre el paciente, su tratamiento contra el cáncer y los proveedores de atención primaria.
“La supervivencia comienza en el momento del diagnóstico”, dijo Amy Gundelach, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, Coordinadora del Programa de Supervivencia en el Centro Integral del Cáncer de la UNM. “Por ahora, nos centraremos en los pacientes que hayan completado su tratamiento definitivo y coordinaremos su atención con su proveedor de atención primaria. A medida que el programa se expande, el objetivo es brindar servicios a los sobrevivientes que aún están en tratamiento”.
La atención de sobrevivencia también puede incluir pacientes que han terminado su tratamiento primario pero deben recibir terapias adicionales o vigilancia adicional con sus oncólogos.
Brindar atención integral de supervivencia significa más que un seguimiento clínico. También significa garantizar que los sobrevivientes reciban otros recursos que necesitan, incluida la mejora de su calidad de vida y la búsqueda de grupos de apoyo donde puedan compartir su experiencia y relacionarse con sus pares.
Esta interacción entre pares es especialmente importante para los sobrevivientes adultos jóvenes, quienes tienen un conjunto único de desafíos.
salir allí
Los sobrevivientes de cáncer adultos jóvenes incluyen a cualquiera de 18 a 39 años, dijo Gundelach. Los sobrevivientes en este grupo de edad no solo enfrentan un mundo de visitas de seguimiento; se enfrentan al mundo mismo.
Regresar a la escuela o al trabajo, tener citas, socializar, formar una familia y comenzar su vida en general puede complicarse con el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado posterior del cáncer.
"Veo que para los niños menores de 18 años, así como para las personas mayores de 50 años, hay muchos servicios para esos grupos de edad, pero una vez que llegas a los 19 o 20 años, realmente no hay nada", dijo Jade Hogan, quien fue diagnosticada con cáncer de cuello uterino en etapa 3 en 2021 cuando tenía 36 años.
“Una vez que terminé el tratamiento [comencé] a tener muchos sentimientos y emociones”, dijo. “Me mencionaron que es muy normal que los sobrevivientes tengan todas sus emociones después del tratamiento: culpa del sobreviviente, síndrome del impostor, trastorno de estrés postraumático”.
Hogan dijo que experimentó algún nivel de cada uno.
Ella es una de los cuatro jóvenes de Nuevo México que asistieron a una convención de adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer en el verano de 2022 en Minneapolis.
La convención fue organizada por Stupid Cancer, una organización dedicada a la supervivencia en adolescentes y adultos jóvenes. El propósito del evento fue enfocarse completamente en los problemas que enfrentan los jóvenes sobrevivientes de cáncer. El Centro Oncológico de la UNM, a través del financiamiento del Departamento de Salud y junto con el Hospital de la UNM, ayudó a patrocinar el viaje.
Hay planes para enviar otra delegación a la convención de este año en Atlanta.
La información que estos jóvenes trajeron ha sido extremadamente valiosa para ayudar al Centro de Cáncer de la UNM a comenzar a establecer un programa y una red de sobrevivencia para adultos jóvenes.
Cada persona regresó con la comprensión de que no tienen que enfrentarse solos al complicado mundo de la supervivencia.
No solo
“Me encantó poder conocer gente y estar cerca de personas que sabían exactamente de lo que estaba hablando porque habían pasado por lo mismo”, dijo Hogan.
Tylor Tabor fue diagnosticado en 2019 con linfoma de Hodgkin a los 18 años.
La convención no solo le enseñó la importancia de tener una comunidad, también le enseñó a comenzar a aceptar lo que pasó.
“Solía decirle a mi familia: 'No lloren delante de mí. No hablemos de eso'”, dijo. “No quería creer que lo tenía. Curiosamente, en la conferencia me di cuenta de que sí, (disparar), tenías cáncer y perdiste esos años de tu vida. Todo se derrumbó. Finalmente tuve que decir las palabras: 'Soy un sobreviviente de cáncer'”.
Tabor dijo que fue a la conferencia decidido a superar su timidez y llegar a la gente. Fue a la primera batidora y las cosas se multiplicaron a partir de ahí.
“Sigo diciendo que estaba en una ciudad en la que nunca había estado, rodeado de gente que nunca había conocido, y todos nos sentíamos como en casa”, dijo. “Fue una experiencia surrealista”.
Tabor dijo que su enfoque de salud mental durante y después del tratamiento contra el cáncer no fue ideal, pero escuchar a otras personas de su edad hablar sobre su experiencia, incluida la aceptación e incluso el orgullo que sentían de ser sobrevivientes del cáncer, cambió la forma en que se ve a sí mismo.
Mariah Candelaria vio regresar su linfoma de Hodgkin dos veces. Como sobreviviente de cáncer tres veces, trata de usar su experiencia y perspectiva para ayudar a otras personas que están pasando por desafíos similares.
Para los adultos jóvenes con cáncer, hacer malabares con la escuela y la vida social puede ser difícil, y la salud mental tiende a pasarse por alto, dijo.
“Siento que quieres salir, quieres hacer cosas”, dijo. “No quiere decir que algunos de los pacientes mayores no hagan eso, pero creo que muchos ya tienen relaciones estables o tienen un grupo de apoyo más grande. Creo que los jóvenes están más tratando de aceptarse a sí mismos e impresionar a los demás, y después de todo lo dicho y hecho, ya no eres la misma persona y eso es lo que la gente no entiende. Solo porque eres joven y te ves bien, no lo eres”.
Asociación con la comunidad y UNMH
Tyler Luckish fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda a la edad de 8 años.
Ha estado en remisión durante 11 años desde que recibió su tratamiento en el Hospital de Niños de la UNM.
Luckish dijo que sentía que podía brindar una perspectiva a muchos adultos jóvenes que se encuentran en diferentes etapas de su remisión. Pero también fue agradable poder compartir con otros las complejidades únicas de lidiar con el cáncer cuando era niño.
“Cuando era más joven, era como si no supieras lo que sucede a tu alrededor”, dijo Luckish. “Es algo que no podría hacer solo. Pero incluso ahora, con 21 años, me resulta difícil hacer un horario e ir a las citas”.
Luckish participa en un programa de supervivencia ofrecido por el Hospital de la UNM, pero también formó vínculos con pacientes que fueron diagnosticados a los 18 años y tratados en el Centro de Cáncer de la UNM.
Trabajar con otras agencias, tanto dentro del Sistema de Salud de la UNM como en la comunidad en general, es una parte importante del trabajo de Gundelach.
“El programa en UNMH que se enfoca en adolescentes y adultos jóvenes es una pieza del rompecabezas”, dijo. “Para nosotros en el Centro de Cáncer [UNM], vemos pacientes que tienen más de 18 años y no califican para asistir a UNMH, y actualmente no tenemos nada para apoyar a esa población. Cancer Con fue nuestra introducción para atender a pacientes que tienen entre 18 y 39 años. Todavía son adultos jóvenes y tienen diferentes problemas”.
Guendelach dijo que ve el potencial de crear una red de apoyo para jóvenes sobrevivientes de cáncer en el Centro de Cáncer de la UNM. Las reuniones iniciales ya están en marcha.
“Observé que en los grupos de apoyo de personas mayores y en otras situaciones donde hay grupos de apoyo disponibles, el 90 por ciento del grupo tiene 50 años o más y tendremos un caso atípico de 29 años”, dijo Gundelach. "Intentan. Quieren tener un grupo de apoyo. Se acercan a uno, pero luego no pueden relacionarse”.
Gundelach, quien también trabajó como enfermera orientadora, dijo que comprende la importancia de esas conexiones.
“Se ha demostrado en la literatura que la interacción grupal y el apoyo a los problemas de salud mental son vitales para la supervivencia y el bienestar general de una persona. Entonces, si no estamos haciendo eso, es una gran brecha en nosotros para brindar atención integral”.
Supervivencia al cáncer
La supervivencia al cáncer, en general, consiste en asegurarse de que se satisfagan las necesidades clínicas y de calidad de vida del paciente.
“Lo principal es hablar con los pacientes para ver dónde están y qué están experimentando, ya sea un problema físico o un problema psicosocial, y luego conectarlos; tal vez a una organización comunitaria, tal vez a un grupo de apoyo, tal vez a un programa de rehabilitación o de ejercicios contra el cáncer. Realmente es mirar al paciente en su totalidad y darse cuenta de que cuando estaban aquí en el Centro de Cáncer [UNM], su enfoque estaba en su cáncer y hay otras partes de ellos que necesitan atención. Somos nosotros asegurándonos de que los estamos analizando y asegurándonos de que los pacientes tengan referencias si es necesario o conexiones en la comunidad para mejorar su calidad de vida”.
-- Amy Gundelach, coordinadora del programa de supervivencia
La supervivencia también se trata de brindar a los proveedores de atención médica la información que necesitan para cuidar a sus pacientes que son sobrevivientes de cáncer. El Centro de Cáncer de la UNM trabaja en colaboración con el Proyecto ECHO y el Departamento de Salud para brindar capacitación de supervivencia en línea mensualmente.
Para obtener más información sobre la supervivencia al cáncer, visite el sitio web de UNM Comprehensive Cancer.
Centro Oncológico Integral de la UNM
El Centro Oncológico Integral de la Universidad de Nuevo México es el Centro Oncológico Oficial de Nuevo México y el único Centro Oncológico designado por el Instituto Nacional del Cáncer en un radio de 500 millas.
Sus más de 120 médicos especialistas en oncología certificados por la junta incluyen cirujanos de cáncer en cada especialidad (abdominal, torácica, de huesos y tejidos blandos, neurocirugía, genitourinario, ginecología y cánceres de cabeza y cuello), hematólogos/oncólogos médicos de adultos y pediátricos, oncólogos ginecólogos, y oncólogos radioterápicos. Ellos, junto con más de otros 600 profesionales de la salud del cáncer (enfermeros, farmacéuticos, nutricionistas, navegadores, psicólogos y trabajadores sociales), brindan tratamiento al 65% de los pacientes con cáncer de Nuevo México de todo el estado y se asocian con sistemas de salud comunitarios en todo el estado para brindar atención del cáncer más cerca de casa. Trataron a aproximadamente 14,000 pacientes en alrededor de 100,000 visitas clínicas ambulatorias además de las hospitalizaciones de pacientes internados en el Hospital UNM.
Un total de casi 400 pacientes participaron en ensayos clínicos de cáncer que probaron nuevos tratamientos contra el cáncer que incluyen pruebas de nuevas estrategias de prevención del cáncer y secuenciación del genoma del cáncer.
Los más de 100 científicos de investigación del cáncer afiliados a la UNMCCC recibieron $35.7 millones en subvenciones y contratos federales y privados para proyectos de investigación del cáncer. Desde 2015, han publicado casi 1000 manuscritos y, promoviendo el desarrollo económico, presentaron 136 nuevas patentes y lanzaron 10 nuevas empresas de biotecnología.
Finalmente, los médicos, científicos y el personal han brindado educación y experiencias de capacitación a más de 500 estudiantes de becas de secundaria, pregrado, posgrado y posdoctorado en investigación del cáncer y prestación de atención médica oncológica.
Contacto para miembros de la prensa
Chris Ramírez
(505) 313-3429
cramirez@salud.unm.edu
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