Traducir
$ {alt}
Por Kara Leasure Shanley

Asociación UNM-Zuni

Atención renal domiciliaria para nativos americanos

En una tarde cálida y soleada, 15 hombres y mujeres Zuni se reúnen alrededor de una mesa en un almacén blanco indescriptible en las afueras del pueblo mientras algunas personas preparan un almuerzo buffet saludable que incluye rollitos de pollo y lechuga hechos en casa, pan de ajo y fruta fresca. .

Vallabh (Raj) Shah, PhD, está al frente de la sala preparando su computadora y proyector para la presentación que está a punto de dar. Anima a los visitantes a subir: las sillas se acercan un poco más y un par de recién llegados se sientan tímidamente al frente.

Shah proyecta una diapositiva con dos puntos en los extremos opuestos y pregunta cómo conectarlos. Una mujer dice en voz baja: "Una línea a través". Shah la elogia, mencionando que alrededor del 85 por ciento de los estadounidenses responden de la misma manera, pero "tiradores directos" no son lo que está buscando. En la vida, les dice, pensar fuera de la caja es mejor. Pide otras ideas.

Sintiéndose más audaz, una joven interviene. "Un círculo", dice ella. Shah sonríe ampliamente, haciendo que todos se rían. Explica que un círculo puede representar las cuatro direcciones de la tierra, lo que significa que puedes llevar a todos contigo mientras unes los puntos.

Shah pide más ideas. Un hombre con una cola de caballo, un sombrero de pescador y anteojos mira con confianza hacia arriba y dice: "Combínalos". Esto le valió al hombre un puñetazo de parte de Shah y la risa del resto de la audiencia. "Sólo el 3 por ciento de los estadounidenses son así", dice Shah, "y son como yo. Son locos".

Esto provoca otra risa de los espectadores. "¿Asi que que hacemos?" él pide. "Queremos ir de A a B, pero vamos a ir en todas direcciones y tratar de aprender cosas y traer gente con nosotros".

El relajado intercambio es parte del atractivo de esta sesión grupal dirigida a enseñar a los pacientes diabéticos o prediabéticos sobre su condición y cómo mejorar su salud. Durante los últimos 20 años, Shah, profesor de Regents en los Departamentos de Bioquímica y Biología Molecular y Medicina Interna de la Facultad de Medicina de la UNM, y su equipo de representantes de salud comunitaria (CHR) han realizado estas sesiones para pacientes con diabetes y / o enfermedad renal crónica (ERC) en Zuni.

Los zunis se enfrentan a una probabilidad 20 veces mayor de desarrollar enfermedad renal en etapa terminal, 4.4 veces mayor que los estadounidenses de ascendencia europea o africana y 5.6 veces mayor que otros nativos americanos. Esto se debe tanto a la genética como a otros factores del estilo de vida que afectan a la mayoría de los pacientes de Zuni, como la diabetes y la presión arterial alta, y eventualmente causarán insuficiencia renal significativamente más rápido que otras poblaciones.

La conexión de Shah con Zuni comenzó a principios de 1995, cuando un gobernador zuni ingresado en el Hospital UNM por insuficiencia renal explicó que muchas de sus personas tenían el mismo diagnóstico y estaban en diálisis. Aunque Shah había sido un genetista experimentado, su mentor durante más de 20 años, el Dr. Philip Zager, vio la oportunidad de ampliar su investigación sobre la genética detrás de la enfermedad renal en Zuni.

Zager y su equipo lanzaron el Proyecto Riñón Zuni, una empresa conjunta con el liderazgo de Zuni, el Centro de Ciencias de la Salud de la UNM y el Servicio de Salud Indígena.

"Todavía me considero una persona de genética básica que no hace nada más que ciencia basada en la población", dice Shah. Comenzó realizando estudios genéticos con la gente de Zuni para comprender la alta prevalencia de la enfermedad, pero Shah ahora usa la innovación disruptiva para prevenirla.

Shah les recuerda a sus pacientes cuántos recursos están ahora disponibles para los usuarios de teléfonos celulares con solo presionar un botón. Él piensa en el cuidado renal en el hogar como una innovación disruptiva, como OnStar para el cuidado de la salud.

El cuidado de los riñones en el hogar incluye cinco características distintas. Los dos primeros son los propios representantes de salud de la comunidad - los residentes de Zuni Donica Ghahate y Jeanette Bobelu, que visitan a un paciente en casa tres veces por semana cada dos semanas - y el punto de atención.

Los CHR están capacitados para brindar atención en el punto de atención utilizando instrumentos médicos portátiles, dice Shah. Pueden tomar una muestra de sangre de un paciente y entregarle todos los resultados de las pruebas bioquímicas inmediatamente. "Entonces, cuando comenzaron a ir a sus hogares", dice, "cada paciente sintió que ahora tenía su propio médico privado".

La tercera innovación es la preferencia del paciente: los pacientes pueden discutir su tratamiento con el CHR una vez que comprendan los resultados de sus pruebas. "La idea es que el paciente forme parte del equipo de atención", explica Shah. Este modelo también permite que los pacientes se comuniquen directamente con el CHR o Shah, de día o de noche, y utiliza mensajes de texto motivadores.

Las sesiones grupales de Shah representan otro engranaje en la rueda: la activación del paciente. Él les dice: "Les estoy informando, los estoy comprometiendo, los estoy empoderando, posiblemente. Me estoy asociando con ustedes. Porque a menos que me asocie con ustedes, no puedo ver ningún cambio en ustedes".

Estas intervenciones han producido resultados impresionantes: el 90 por ciento de los pacientes mejoran sus puntajes de activación del paciente y ven disminuciones significativas en el índice de masa corporal y marcadores de enfermedad como los niveles de hemoglobina A glucosilada (A1C). Shah señala que se ha demostrado que la activación mejorada del paciente reduce drásticamente la readmisión en el hospital y espera que esto motive a los pacientes a hacerse cargo de su salud y la de sus hijos.

Habla de una joven Zuni que conoció durante una sesión de proyección y divulgación. Cuando le preguntó si quería una golosina o lápiz y papel, la niña le dijo que quería lápiz y papel. Cuando se le preguntó por qué, dijo que su madre le enseñó que si comía demasiada azúcar terminaría con diabetes como su abuela.

Una mujer de unos 30 años con cabello largo y elegante, estuvo de acuerdo con Shah. "Para mí, dado que mi hija aún es pequeña", dice, "puedo hacer que coma alimentos más saludables, sea más activa y mire hacia el futuro, en cuanto a su salud y niveles de actividad".

La mayoría de los participantes están de acuerdo en que ahora saben cómo evitar que su enfermedad empeore mediante una dieta más saludable y ejercicio. La intervención también les ha dado una visión más positiva de la vida.

"Cualquiera que sea el desencadenante de los factores que contribuyen a la diabetes, da miedo", dice un hombre de mediana edad con pelo corto, perilla y gafas. "Y luego ser educado, aprender más, ya sabes, estamos agradecidos de que hayas venido a nuestro pueblo".

Shah dice que los CHR Ghahate y Bobelu reciben el crédito por educar y ayudar a los pacientes Zuni a desarrollar un entorno más saludable para su comunidad. Obtiene satisfacción de las pequeñas formas en las que puede ayudar.

"Cuando veo a esas 15 personas sentadas mirándome que tienen diabetes o enfermedad renal y dicen: 'Voy a ayudarlas', eso me ayuda, más que cualquier otra cosa", dice.

Shah espera llevar su innovación disruptiva más allá al capacitar a nuevos CHR en otras cuatro comunidades nativas americanas en todo el estado en atención renal a domicilio. "Puedes llevarlo desde allí a cualquier otra comunidad", dice.

Así como aconseja a los pacientes de Zuni que se mantengan activos en la salud de sus comunidades, Shah se ha convertido en un defensor del compromiso de la comunidad con problemas sociales importantes. "Uno simplemente no se sienta y piensa en eso 'Oh, nuestro costo es alto y no puedo contribuir a nuestra sociedad'", dice, "No, se puede. Ese es mi lema".

Categorías: Participación comunitaria, educación, salud, Investigue, Facultad de Medicina