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Por Michael Haederle

El camino a la recuperación

La dedicación del médico de UNM ayuda a un adolescente a sobrevivir a una enfermedad potencialmente mortal

Al ingresar al noveno grado, Lennon Washburn estaba lo más saludable posible: un excelente estudiante con el sueño de convertirse en bailarín de ballet.

Pero luego comenzó a experimentar un dolor insoportable en el estómago, los brazos y las articulaciones que pronto se extendió por todo su cuerpo. Los síntomas empeoraron hasta que sus padres la llevaron de urgencia al Hospital de la Universidad de Nuevo México.

"En ese momento ni siquiera estaba segura de dónde estaba el Hospital UNM", dice la madre de Lennon, Jeanne Washburn. "Ahora, estamos en la sala de emergencias pediátricas y nos dicen que necesita una transfusión de sangre. Pensé que estaban locos".

Fue el primero de una ronda de pesadillas de admisiones y readmisiones hospitalarias mientras los médicos de Lennon luchaban por descubrir qué estaba mal. El peso de Lennon se desplomó y se puso más enferma a medida que se sometía a múltiples transfusiones y rotaba dentro y fuera de la unidad de cuidados intensivos pediátricos.

Sus médicos especularon que podría tener la enfermedad de Crohn, una afección inflamatoria intestinal, y le preguntaron si tenía antecedentes familiares. Jeanne no lo sabía, ya que tanto Lennon como su hermana, Tess, habían sido adoptados en China cuando eran pequeños.

Pero un médico tenía otra teoría. Ioannis Kalampokis, MD, PhD, profesor asistente de pediatría y el único reumatólogo pediátrico del estado, pensó que los síntomas de Lennon no se parecían a los de Crohn.

"Me llevó a un lado y me dijo: 'Sabes, esto parece una vasculitis'", recuerda Jeanne. "Dije: 'Lo siento, no sé qué es eso'". Kalampokis dijo que esperaba que Lennon no tuviera el trastorno.

"Poco sabíamos que esa era mi condición médica", dice Lennon, ahora de 18 años y en su último año de secundaria. "Una cirugía de emergencia para extirpar seis pulgadas de intestino delgado confirmó una vasculitis: inflamación crónica de los vasos sanguíneos pequeños en su intestino - una forma extremadamente rara de la enfermedad.

Kalampokis solo pudo encontrar otro caso reportado que coincidía con el de Lennon: el de un niño en Arabia Saudita hace varias décadas.

"Lo que es muy extraño acerca de este caso es que el caso que encontró el Dr. K. fue el único otro caso en el mundo que se documentó que tenía este tipo de vasculitis", dice Lennon. "Así que continuamos con el mismo tratamiento que se registró en este caso en 2001. No teníamos idea de si iba a funcionar, era un tratamiento más antiguo".

Kalampokis puso a Lennon en una forma de quimioterapia durante seis meses, al tiempo que le recetó una dosis inusualmente alta de esteroides durante dos años para controlar sus síntomas.

"Experimenté la pérdida de cabello durante mucho tiempo", dice Lennon. "Terminé poniéndome cara de luna por los esteroides debido a la cantidad que tomaba".

Pero con el tiempo, el tratamiento funcionó. Los síntomas de Lennon disminuyeron, comenzó a recuperar peso y pudo regresar a la escuela. Kalampokis la destetó lentamente de las poderosas drogas que le había recetado. Hoy, toma pastillas dos veces al día, pero por lo demás lleva una vida normal.

Ahora Lennon, quien se graduará de la escuela secundaria la próxima primavera, tiene una nueva pasión.

"La Dra. K. me ha inspirado a querer convertirme en reumatóloga pediátrica", dice. "Espero algún día ayudar a los niños que están pasando por la misma experiencia que yo. Quiero ayudarlos a encontrar curas y tratarlos y estar allí para ellos y ser el apoyo que el Dr. K. fue para nosotros y nuestra familia. .

Lennon también está pasando tiempo siguiendo a Kalampokis en su clínica en el Hospital Carrie Tingley, un primer paso para algún día postularse a la escuela de medicina.

"Lennon es una de las jóvenes más extraordinarias que he conocido", dice Kalampokis. "Lennon tiene algo que no califica para ninguno de los diagnósticos conocidos que tenemos".

Su recuperación es "algo surrealista, a veces", dice. "Tengo que pellizcarme, es muy satisfactorio. Es la recompensa más grande que he recibido en mi vida, y la recibiré".

Kalampokis atribuye gran parte de la notable recuperación de Lennon a su voluntad de hacer lo que sea necesario para mejorar.

"Ella ha sido tan obediente, tan decidida", dice. "Ella ha hecho el 150% de todo lo que le pido que haga. Lennon es muy, muy, muy especial ... llegará a ser mucho mejor que cualquier otro reumatólogo pediátrico que haya conocido, incluido, por supuesto, yo mismo.

"Es un ser humano muy especial. Estoy deseando verla crecer y convertirse en la persona en la que quiere convertirse".

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