La historia de Rafe

“Ves las miradas en los rostros de los padres que entran. Vemos a los niños asustados, y podemos hablar con ellos y decirles que todo va a estar bien. Es realmente caminar lado a lado con ellos en su viaje”, dice Bacon.

Hibben dice que sus vidas cambiaron cuando su hijo tenía solo dos años.

“Hasta ese momento, era bastante saludable, muy feliz, tranquilo, el que mejor dormía, y luego las cosas comenzaron a cambiar”. El estómago de su hijo se paralizó. Comenzó a tener dolor y luego desarrolló convulsiones importantes. “Desafortunadamente, todo se convirtió en una condición crónica y una necesidad crónica de permanecer en el hospital con bastante frecuencia por muchas, muchas razones diferentes”.

Rafe tiene una rara mutación genética llamada IQSEC2. El hijo de Hibben es uno de los mil niños en el mundo que lo tienen. Según los Institutos Nacionales de Salud, IQSEC2 provoca convulsiones, discapacidad intelectual y, en ocasiones, otros síntomas físicos, neurológicos o psiquiátricos.

“Rafe se encuentra en el extremo más grave del espectro, en términos de complejidad médica”, dice Hibben. Ha pasado la mayor parte de su joven vida dentro de un hospital que fuera de él. Debido a que su condición es tan rara, él y su familia han viajado a cinco estados diferentes para tratar de atender sus necesidades médicas.

Rafe no puede caminar y no puede hablar. “Creo que a medida que crezca, probablemente se volverá más difícil”, dice Hibben. “Desafortunadamente, con el paso de los años, su condición se ha vuelto cada vez más compleja, más grave y más difícil de manejar”. 

Criar a un niño con tantos problemas médicos ha sido increíblemente difícil y, como cualquier madre, Hibben solo quiere quitárselo todo. Desearía poder encargarme de esto por él, pero no puedo. Por lo tanto, hago lo mejor que puedo para abogar por que él viva la mejor vida posible, aunque sea en el hospital, con bastante frecuencia”, dice ella.

También ayudando a darle a Rafe la mejor vida posible: el equipo de Child Life en UNM Children's Hospital. Desde decorar su habitación para las fiestas, celebrar su cumpleaños hasta ser la luz en tantos días oscuros, Hibben dice que marcó la diferencia.

“Estas personas se han vuelto como una familia. Estas personas conocen a Rafe, por dentro y por fuera, igual que nosotros. Muchos de ellos son indispensables. Vivir en el hospital con un niño puede ser muy solitario, muy aterrador. Y realmente quiero enfatizar lo agradecido que estoy por las personas que se han presentado: sus enfermeras, sus médicos, sus especialistas, para hacer que esta vida sea lo más aceptable, agradable y vivible posible”.

Bacon dice que es un honor para ella y su equipo apoyar a niños como Rafe y su familia.

“Simplemente nos sentimos privilegiados de estar con ellos, y siempre estamos asombrados no solo por los pacientes sino también por sus familias y su capacidad de recuperación”.