Sabrina Hopkins con su hija en la nieve
By Michael Haederle

Fondo Conmemorativo

Tras la muerte de su hija por epilepsia, Belinda Jentzen decidió apoyar la investigación en la UNM

Sabrina Hopkins vivió la mayor parte de su vida con convulsiones tónico-clónicas (gran mal) causadas por la epilepsia, pero con la ayuda de medicamentos, se casó, tuvo dos hijos y trabajó como maestra de educación especial.

Pero el 19 de noviembre de 2020, tres días después de su 42nd cumpleaños, sufrió una convulsión final y murió, su pérdida se atribuyó a una complicación poco conocida llamada Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP).

Su madre, Belinda Jentzen, ha iniciado un fondo conmemorativo en nombre de su hija en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nuevo México. para apoyar la investigación de la epilepsia y difundir la SUDEP entre los pacientes con epilepsia.

 

belinda jentzen
Solo hago esto porque soy una madre motivada. Continuaré trabajando en esto mientras mis servicios sean necesarios.
- belinda jentzen

"Solo hago esto porque soy una madre motivada", dice Jentzen, quien anteriormente pasó 10 años trabajando como oficial de desarrollo en la Fundación UNM. “Seguiré trabajando en esto mientras se necesiten mis servicios”.

El fondo conmemorativo apoyará la Centro Integral de Epilepsia de la UNM, uno de los 17 centros de epilepsia de excelencia designados por el Departamento de Asuntos de Veteranos, dijo el director Haewon Shin, MD, profesor y vicepresidente de asuntos clínicos en el Departamento de Neurología de la UNM.

“El Fondo Sabrina Hopkins ha sido realmente útil”, dice Shin, y agrega que ya ha ayudado a financiar la capacitación del personal del centro y que en el futuro se utilizará para comprar equipos de investigación.

“No hemos tenido ninguna investigación antes y ahora tenemos varios ensayos clínicos”, dice Shin. Dos de los ensayos involucran el uso de neuroestimulación receptiva (RNS) para detectar e interrumpir la actividad convulsiva tanto en adolescentes como en adultos, dice ella.

El Centro de Epilepsia ha crecido dramáticamente en los últimos dos años, incluyendo neurólogos y neurocirujanos capacitados para brindar atención de vanguardia, dice ella. Realizaron 300 procedimientos electivos el año pasado y cada año ven entre 2,000 y 3,000 pacientes en la clínica.

UNM también estableció recientemente un programa de capacitación de becas de epilepsia acreditado por el Consejo de Acreditación para la Educación Médica General, el único en Nuevo México.


La familia vivía en Boulder, Colorado, cuando Sabrina, que entonces tenía 4 años, comenzó a tener pequeñas convulsiones, recuerda su madre. Un pediatra les dijo a sus padres: 'Muchos niños tienen convulsiones, las superan con la edad, no se preocupen'”, dice Jentzen. "Por supuesto, no puedes evitar preocuparte".

Cuando las convulsiones empeoraron, Sabrina fue atendida por un neurólogo en Denver, quien le diagnosticó epilepsia y descubrió que tenía un gran tumor cerebral, un astrocitoma benigno, que fue extirpado quirúrgicamente cuando tenía 10 años. “Afectó algunas de sus habilidades de aprendizaje. ”, dice Jentzen. “Ella se convirtió en una estudiante de educación especial”.

Pero Sabrina desafió las probabilidades. Asistió a la escuela secundaria Colorado Rocky Mountain School y luego se graduó de Fort Lewis College en Durango, Colorado.

Después de la universidad se mudó a Nuevo México para estar cerca de su madre. Impartió clases de educación especial en Santo Domingo Pueblo y en una escuela primaria de Rio Rancho. Más tarde dejó el salón de clases para trabajar para una empresa bajo contrato con el gobierno estatal para realizar evaluaciones de hogares con familias en riesgo y derivarlas a los servicios de apoyo necesarios.

Sabrina se casó en 2007 y tuvo un hijo y una hija. Manejó su epilepsia con medicamentos, pero a veces todavía tenía convulsiones "irruptivas". “Ella siempre tenía sus convulsiones en la mañana, como a las 4 o 5 en punto”, dice Jentzen. “Uno de los grandes factores de riesgo es el estrés, la falta de sueño o el olvido de tomar la medicación”.

La pandemia de COVID amplificó el estrés, dice ella. Los niños tuvieron que quedarse en casa y no ir a la escuela para aprender de forma remota, el esposo de Sabrina perdió su trabajo y ella tuvo que realizar sus visitas domiciliarias de manera virtual.

Con su convulsión final, "esa noche no tomó sus medicamentos", dice Jentzen. “De este nunca se recuperó”.


El hallazgo de la autopsia de SUDEP fue un shock. “Nunca habíamos oído hablar de SUDEP”, dice Jentzen. “Había estado en el sistema médico desde los 4 años, pero nunca supimos que uno podía morir por una complicación convulsiva”.

Shin dice que SUDEP es relativamente raro: solo una o dos personas de cada 1,000 pacientes con epilepsia pueden morir por año, aunque el riesgo se acumula a medida que las personas viven con la afección durante muchas décadas. Con SUDEP, la convulsión parece interrumpir la actividad cerebral hasta el punto en que el corazón deja de latir o cesa la respiración.

“La mayoría de las veces regresa, pero en casos raros, el paciente puede morir si no vuelve”, dice ella.

En las devastadoras secuelas de la muerte de su hija, sus amigos le preguntaron sobre cómo hacer obsequios conmemorativos, por lo que comenzó a pensar en un fondo dotado a nombre de Sabrina, dice Jentzen. Desde su tiempo en la Fundación UNM, “conocía los entresijos de estas dotaciones y cómo funcionan los fondos”.

Se enteró de que Shin se mudaría a la UNM para dirigir el centro de epilepsia recién creado. “La conocí en línea y hablamos sobre la posibilidad de crear una dotación”, dice ella.

El propósito de la dotación es un tributo a la personalidad generosa de Sabrina, dice Jentzen. “Ella sirvió a otras personas toda su vida, incluidos sus amigos y su familia. Era el tipo de persona que daría cualquier cosa a sus amigos”.

La investidura permitirá que ese legado de servicio continúe.

“Dado que Nuevo México es un estado rural, se espera que esta dotación proporcione un canal de información que llegará a los médicos rurales para que entiendan cómo brindar mejor atención a la epilepsia”.

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