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Nizhoni Begay en una cama de hospital con vendajes en la cabeza
Por Michael Haederle

Avance de la epilepsia

Los médicos de la UNM son pioneros en el uso de la estimulación cerebral receptiva para tratar las convulsiones de los adolescentes de Rio Rancho

Nizhoni Begay ha pasado la mayor parte de su vida tratando de controlar sus ataques epilépticos focales con una panoplia de medicamentos poderosos, muchos de los cuales tienen efectos secundarios fuertes y desagradables.

A principios de este año, el adolescente de Rio Rancho se sometió a una serie de procedimientos en El Hospital de la Universidad de Nuevo México implantar un dispositivo en su cerebro capaz de detectar el inicio de una convulsión e interrumpirla con una ráfaga de corriente eléctrica en el tejido afectado.

Los dispositivos de neuroestimulación receptiva (RNS) se han utilizado para tratar la epilepsia durante casi una década, pero la cirugía de Nizhoni fue la primera vez que se implantó uno en un paciente pediátrico en Nuevo México.

"Lo usamos para personas que tienen convulsiones que emanan de más de un lugar en el cerebro o de un lugar que no se puede extirpar porque causaría un déficit", dijo Michael Kogan, MD, profesor asistente en el Departamento de Neurocirugía de la UNM quien, con su colega James Botros, MD, implantó el dispositivo. En los próximos meses, los médicos ajustarán la corriente para obtener la máxima eficacia.

Para Nizhoni, de 17 años, y sus padres, Michael y Nina Begay, el implante RNS ofrece la tentadora posibilidad de alivio después de años de buscar un tratamiento eficaz.

“Me da esperanza”, dice Nina. “Hemos pasado por medicamentos. Hemos pasado por resecciones cerebrales. Me da la esperanza de que encontrarán la configuración adecuada. Solo sé que va a ser un proceso, para ella y para nosotros”.

Nizhoni, cuyo nombre significa "belleza" en Diné, tuvo su primera convulsión cuando era pequeña cuando la familia vivía en Crownpoint, Nuevo México, en la Nación Navajo. “Ni siquiera sabíamos que era una convulsión”, dice Nina. “Ella se detenía y se congelaba”. Una resonancia magnética condujo a un diagnóstico de epilepsia, probablemente causada por un derrame cerebral en el útero.

Cuando Nizhoni estaba en tercer grado, la familia se mudó a Rio Rancho y ella comenzó a ver a los médicos de la UNM. A través de los años probaron una variedad de terapias con medicamentos para tratar de controlar las convulsiones. “Había tomado muchos, muchos medicamentos y sus convulsiones en realidad estaban aumentando”, dijo Nina.

Las convulsiones de Nizhoni, que se originan en la corteza motora del lado izquierdo de su cerebro, duran de 10 a 20 segundos. “Su lado derecho está afectado”, dijo Nina. “Su brazo derecho sube y se pone muy rígido. Su pierna también se levantará y estará temblando o simplemente estará rígida”.

Luego, “Ella a veces sale de eso y está lista para irse, y a veces puede tomar cinco minutos, ya veces puede tomar 30 minutos para volver a su estado normal. Realmente depende de la fuerza de la convulsión que tenga en ese momento”.

Nizhoni permanece consciente durante las convulsiones, que son insoportables. “Dependiendo de la rigidez y la fuerza del mismo, dolerá”, dijo. “Pero simplemente viene y va”.

En 2018, Nizhoni se sometió a una cirugía en el Children's Hospital Colorado para extirpar una pequeña porción de tejido en el lugar de su cerebro donde se originaban las convulsiones.

“No pudieron sacar mucho”, dice Nina. “Era 50-50 si podía funcionar o no. De hecho, vimos una mejora en la que pudo pasar más tiempo sin convulsiones, pero todavía tenía muchas convulsiones nocturnas”.

Cuando quedó claro que Nizhoni se encontraba entre el 30 por ciento de los pacientes cuyas convulsiones no se pueden controlar con medicamentos, los Begay se enteraron de RNS por un miembro de su grupo de apoyo para la epilepsia y se lo comentaron a los médicos de la UNM, incluidos Botros, Kogan y Aaron Cardon, MD, neurólogo especializado en epilepsia pediátrica.

“Vinieron a preguntarme sobre esta neuromodulación RNS para monitorear las convulsiones e interrumpirlas con corriente eléctrica”, dijo Cardón. “Podemos interrumpir las convulsiones en tiempo real si podemos encontrar ese foco de la epilepsia del paciente. Sabemos desde hace más de 50 años que podemos detener las convulsiones si aplicamos descargas en esos sitios”.

Nizhoni era candidata para RNS porque su condición era refractaria, lo que significa que había fracasado en dos o más tratamientos farmacológicos. “La mayoría de los pacientes, cuando llegamos a este punto de su evaluación, toman tres o más medicamentos, además de medicamentos de rescate”, dijo Cardon. Nizhoni estaba tomando cinco drogas diferentes.

El procedimiento RNS es invasivo e implica la extirpación de una parte del cráneo para insertar electrodos delgados en el cerebro. “Nuestro objetivo al ofrecer estas terapias es un mejor control de las convulsiones”, dijo. “Los pacientes están motivados por querer menos medicamentos y efectos secundarios”.

Pero antes de que pudiera ocurrir la implantación de RNS, los médicos de Nizhoni necesitaban identificar el área dañada de su cerebro con precisión milimétrica mediante un procedimiento llamado estereoelectroencefalografía (sEEG). El procedimiento involucró la colocación de múltiples electrodos en su cerebro para detectar la aparición de convulsiones, su primer uso en un paciente pediátrico en Nuevo México.

“Cuando el neurólogo revisa la información del EEG, puede ver qué electrodos detectan la actividad convulsiva antes”, dijo Kogan. “Pueden usar eso para triangular la zona de inicio”.

Nizhoni tuvo que permanecer en el hospital durante una semana con los electrodos implantados esperando que ocurriera una convulsión. “Fue incómodo”, recuerda. Después de que los médicos confirmaron que había sufrido una convulsión y verificaron la ubicación de la actividad convulsiva, programaron la cirugía de implante de RNS.

Kogan dice que la eficacia de las cirugías para extirpar el tejido cerebral dañado tiende a disminuir con el tiempo.

“Su tasa de control es más alta en los primeros seis meses”, dice. “Con RNS, la curva se mueve en la dirección opuesta, donde al principio no es tan efectivo, pero con el tiempo, a medida que aprende, es más efectivo. Es realmente una buena herramienta en el arsenal general del tratamiento de las convulsiones que no se pueden controlar por otros medios”.

Nizhoni fue enviada a casa con una computadora portátil especial que registra la actividad eléctrica de su cerebro. Todos los días, pasa una varita especial sobre su cuero cabelludo que carga los datos, que luego pueden ser revisados ​​por Cardon, quien ajustará la intervención eléctrica en consecuencia.

Para Nizhoni, soy muy optimista de que tener una terapia de respuesta intracraneal dirigida será el tratamiento más efectivo para ella.
- Aarón Cardón, MD

"Para Nizhoni, soy muy optimista de que tener una terapia de respuesta intracraneal dirigida será el tratamiento más efectivo para ella", dijo.

Los neurólogos y neurocirujanos de la UNM tienen dos ensayos abiertos para investigar el uso de RNS en pacientes con epilepsia pediátrica focal y para pacientes mayores de 12 años con epilepsia generalizada primaria intratable, dijo Cardon.

un mayor en Escuela Indígena Santa Fe, donde su padre enseña estudios sociales, Nizhoni planea asistir a la Instituto de Artes Indígenas Americanas después de graduarse la próxima primavera y espera tener una mejor calidad de vida.

“Son personas resilientes y maravillosas”, dice Cardon sobre Nizhoni y sus padres. “Me abordan con humildad, pero eterno optimismo. Estoy tan impresionado de que todavía estén trabajando con nosotros y buscando lo mejor para ella. Ella sigue recuperándose y sigue adelante”.

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