El Núcleo de Divulgación, Reclutamiento y Participación trabaja para garantizar que la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer en Nuevo México refleje las necesidades de las comunidades más afectadas, incluidas las poblaciones rurales, las familias hispanas y latinas, y las naciones indígenas estadounidenses, mediante la creación de alianzas respetuosas y a largo plazo. En lugar de depender de una divulgación puntual, el núcleo colabora estrechamente con líderes comunitarios, cuidadores y personas que viven con demencia para comprender las prioridades e inquietudes de la comunidad, fomentando la confianza y creando una base sólida para una participación significativa y sostenida en la investigación.
El Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Nuevo México se dedica a comprender cómo los factores vasculares e inflamatorios contribuyen a la enfermedad de Alzheimer y a la enfermedad cerebrovascular progresiva en comunidades subrepresentadas en todo el estado. Muchas personas en estas comunidades son adultos mayores que viven en zonas rurales y se identifican como hispanos o latinos e indígenas estadounidenses.
Existe una necesidad tanto científica como ética de mejorar nuestra comprensión de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas en estas poblaciones. Sin embargo, existen numerosas barreras que limitan la participación, como las creencias culturales sobre la enfermedad, la desconfianza hacia las instituciones médicas y académicas, los materiales de investigación que no reflejan los valores de la comunidad y la falta de personal de investigación con conocimientos culturales.
Nuevo México se encuentra en una posición única para abordar estos desafíos. Es uno de los estados con menor densidad de población, tiene la mayor proporción de residentes hispanos o latinos del país y es hogar de...
a veintitrés tribus indígenas estadounidenses reconocidas federalmente. El estado también está envejeciendo rápidamente, con un porcentaje creciente de residentes de sesenta años o más.
Para garantizar una representación significativa de las comunidades rurales, hispanas o latinas e indígenas estadounidenses, el reclutamiento tradicional y las actividades de divulgación ocasionales no son suficientes. El centro se compromete, en cambio, a una colaboración intencional, continua y bidireccional con los líderes y miembros de la comunidad.
Tanto el Núcleo Administrativo como el Núcleo General hacen hincapié en este cambio de enfoque:
El nuevo Núcleo de Difusión, Reclutamiento y Participación apoya estos objetivos trabajando estrechamente con las partes interesadas en múltiples niveles para reducir las desigualdades en la investigación de la enfermedad de Alzheimer. Mediante una colaboración sostenida, humildad cultural y enfoques impulsados por la comunidad, este núcleo garantiza que las voces y experiencias de los grupos subrepresentados moldeen el futuro de la investigación y la atención de la demencia en Nuevo México.
Objetivo 1: Poner en marcha nuevas actividades de participación para comprender mejor las necesidades, las fortalezas y las prioridades de las personas que viven con demencia, sus cuidadores y las partes interesadas de la comunidad en todo Nuevo México.
Mediante consejos asesores tribales y comunitarios, sesiones de escucha a nivel estatal y el aprendizaje compartido con socios comunitarios, este objetivo fomenta relaciones respetuosas y recíprocas que guían todas las actividades de cara al público en todo el Centro, incluyendo la divulgación, la investigación clínica y la educación.
Objetivo 2: Fortalecer la confianza y la buena voluntad respondiendo directamente a las necesidades identificadas por la comunidad.
Las actividades incluyen compartir información en entornos comunitarios accesibles, organizar jornadas de detección de problemas cognitivos, del lenguaje y auditivos, conectar a las familias con recursos y servicios, y lanzar un programa de subvenciones comunitarias. Estos esfuerzos fomentan relaciones sostenibles basadas en la confianza en todo el estado.
Objetivo 3: Mantener el éxito de las iniciativas de divulgación al tiempo que se desarrollan nuevas actividades alineadas con las prioridades de la comunidad.
Esto incluye compartir conocimientos a través de medios digitales, sociales, impresos y creativos; capacitar a profesionales de primera línea mediante la plataforma ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes); y ofrecer apoyo y oportunidades de enriquecimiento para las personas con demencia y sus cuidadores. En conjunto, estas actividades promueven comunidades amigables con las personas con demencia en todo el estado.
Objetivo 4: Facilitar la captación y retención de participantes diversos en todas las etapas del cambio cognitivo.
En colaboración con el Núcleo Clínico, este objetivo incluye perfeccionar los mensajes de reclutamiento con la participación del consejo asesor, ampliar una red centralizada de especialistas en divulgación y aumentar el registro de participantes. Estos esfuerzos garantizan que los enfoques de investigación se ajusten a los valores, las necesidades y el nivel de comodidad de las diversas comunidades de Nuevo México.
