El Núcleo de Gestión de Datos y Estadística proporciona un apoyo integral y de vanguardia para la recopilación, organización, análisis y compartición de datos de investigación en todo el Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Nuevo México. Mediante dos programas estrechamente vinculados —el Programa de Gestión de Datos y el Programa de Estadística—, el Núcleo garantiza que los datos de alta calidad impulsen el descubrimiento, la colaboración y la formación.
El Programa de Gestión de Datos supervisa el manejo preciso, oportuno y seguro de todos los datos del Centro, incluidas las evaluaciones clínicas, la información de donantes de cerebro, las neuroimágenes y otros materiales de investigación. El programa garantiza que todos los datos cumplan con los estándares nacionales de calidad y cumplimiento antes de su envío a los centros coordinadores nacionales. Asimismo, el programa colabora estrechamente con los repositorios nacionales para coordinar el intercambio de muestras de sangre, ADN e informes asociados.
Las funciones clave incluyen:
El Programa de Estadística ofrece experiencia analítica y metodológica de alta calidad para apoyar a investigadores, becarios y colaboradores de diversas disciplinas. Los servicios incluyen orientación sobre diseño de estudios, métodos estadísticos, tamaño y potencia de la muestra, análisis e interpretación de datos, y apoyo para solicitudes de subvención, resúmenes y manuscritos. El programa también ayuda a los investigadores a acceder y utilizar datos del NM ADRC, programas afiliados, repositorios nacionales y conjuntos de datos públicos.
Además, el Programa de Estadística desarrolla y respalda herramientas analíticas avanzadas, entre las que se incluyen:
El Núcleo de Gestión de Datos y Estadísticas funciona a la perfección con todos los componentes del NM ADRC, lo que permite una investigación coordinada que promueve la comprensión de las contribuciones vasculares e inflamatorias a la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, en particular en las comunidades subrepresentadas de Nuevo México.
Mediante una estrecha colaboración con los núcleos centrales y los programas nacionales de datos e investigación, el Núcleo de Gestión de Datos y Estadísticas apoya tanto la innovación local como las prioridades nacionales en la investigación de la enfermedad de Alzheimer, ayudando a acelerar el descubrimiento y la traslación en todo el campo.
Objetivo 1: Proporcionar un programa integral de gestión de datos que respalde los objetivos científicos y operativos del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Nuevo México.
Esto incluye capturar, mantener y almacenar de forma segura datos de alta calidad a nivel individual de los participantes; facilitar el acceso a conjuntos de datos anonimizados; realizar un seguimiento de las muestras biológicas disponibles; y apoyar nuevas colaboraciones científicas. La presentación periódica de informes fomentará la transparencia, el seguimiento del desempeño y la rendición de cuentas en todo el Centro.
El NM ADRC está comprometido con la colaboración respetuosa y ética con las comunidades tribales. Los socios tribales, incluidos los pueblos Zuni y Acoma, el Servicio de Salud Indígena de Albuquerque y First Nations Community Health Source, participan en todo el proceso de investigación y conservan la plena propiedad de sus datos. Todos los productos de investigación que utilizan datos tribales son revisados por los líderes tribales, y los datos individuales de las comunidades tribales no se compartirán con los repositorios nacionales hasta que se establezcan protocolos que respeten la soberanía de los datos.
Objetivo 2: Proporcionar apoyo estadístico y analítico de alta calidad para impulsar los objetivos científicos, de formación y de desarrollo profesional del Centro.
Los servicios incluyen el diseño de estudios y ensayos clínicos, el análisis e interpretación de datos, la comprobación de hipótesis y el apoyo para la elaboración de manuscritos, resúmenes y solicitudes de subvención. El Programa de Estadística también ofrece tutoría y formación para ayudar a investigadores y académicos a desarrollar habilidades analíticas avanzadas.
En colaboración con otros centros de investigación sobre la enfermedad de Alzheimer, socios externos y repositorios nacionales de datos, el programa fomentará nuevas alianzas, promoverá el uso responsable de los datos y apoyará las prioridades nacionales de investigación, incluidas las descritas en la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer.
Objetivo 3: Crear y respaldar nuevas herramientas analíticas para comprender mejor el riesgo, la progresión y la heterogeneidad de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.
Estos esfuerzos incluyen enfoques estadísticos, computacionales y matemáticos avanzados, como el aprendizaje automático y la inteligencia artificial, aplicados a datos clínicos, neuroimágenes y biomarcadores en fluidos.
Al integrar estos métodos con los datos del Centro, el programa acelerará los descubrimientos, mejorará la armonización de datos y el análisis de imágenes, y revelará relaciones complejas entre factores clínicos, biológicos, de imagenología y demográficos que influyen en el desarrollo y la progresión de la demencia.
